Portrait de Sébastien VÉCHAMBRE, président de l'association Nina, un Rayon de Soleil

Sébastien VÉCHAMBRE, Dombaslois, a créé avec sa femme Alexandra VÉCHAMBRE-DELAITRE et ses proches l’association “Nina, un Rayon de Soleil” suite à la cruelle disparition de leur petite fille Nina, âgée de 9 ans, emportée par la gliomatose cérébrale, un cancer cérébral infantile très rare.

 

Je m’appelle SébastienVÉCHAMBRE, je suis Dombaslois depuis toujours, j’ai 40 ans, je suis marié et papa de 3 enfants. J’ai effectué quasiment l’intégralité de ma scolarité à Dombasle-sur-Meurthe, d’abord à Paul Bert pour l’élémentaire, puis au collège de l’Embanie, j’ai ensuite effectué deux années à Jean Monnet avant de poursuivre en école de commerce sur Nancy. Je suis membre de l’équipe Vétérans du FC DOMBASLE et président de l’association “Nina, un Rayon de Soleil” depuis mars 2020.

Suite au départ tragique de notre fille, nous avions un peu eu la double peine :

De nos jours et avec l’avancée de la médecine, ce fût très difficile d’accepter ce diagnostic et d’être impuissant, sans avoir la possibilité d’agir.
Avec “Nina un rayon de soleil” l’idée était de pouvoir s’unir avec d’autres associations internationales pour soutenir les médecins et chercheurs dans la lutte contre le cancer chez l’enfant et en particulier la gliomatose cérébrale.

Notre principal objectif est de lever des fonds pour financer le 1er projet de recherche internationale contre la gliomatose cérébrale. C’est un cancer rare, méconnu, incurable, qui jusqu’à ce jour n’a bénéficié d’aucune recherche. Avec les 4 autres associations internationales, nous espérons ensemble réunir 300 000 € sur 3 ans pour démarrer ce programme de recherche. 70% des dons de notre l’association y seront consacrés. Nous avons également souhaité reverser les 30% restants pour des actions afin d’améliorer le quotidien des enfants du service onco-hématologie pédiatrique du CHU Nancy-Brabois.

Les 1ers fonds sont obtenus via les adhésions et les dons de particuliers ou d’entreprises au profit de l ‘association. Aujourd’hui nous cherchons de la visibilité pour nous faire connaître et sensibiliser le grand public sur la gliomatose cérébrale. Pour cela nous organisations ou participons à des événements en partenariat avec d’autres associations et/ou entreprises. Ce fût le cas le samedi 29 août avec le tournoi de rentrée ‘jeunes’ du FC DOMBASLE, une belle réussite avec plus de 800 personnes présentes au stade Pavageau aux couleurs de l’association

“Septembre en Or”, est le mois de mobilisation contre les cancers de l'enfant. L’association Dac&Co ( commerçants et artisans Dombaslois), rejointe par d’autres commerces volontaires, vont vendre des bracelets et des roses “Nina, un Rayon de Soleil”. L’intégralité des bénéfices seront reversés à notre association. Nous allons également organiser notre 1er événement sur Dombasle-sur-Meurthe, le samedi 12 septembre prochain avec l’action #BougerpourNina, un grand cours de Fitness/ Zumba au stade Pavageau, en plein air, accessible à tous ( adultes et enfants).

On avons la chance d’avoir une famille très soudée et très proche ainsi qu’un cercle d’amis très présent, l’association s’est donc créée de manière naturelle. Chacun nous apporte une aide précieuse dans notre organisation grâce à leurs qualités et leurs relations ; en exemple, ma petite sœur Mélanie, présente au bureau en tant que secrétaire et qui gère toute notre communication sur les réseaux sociaux . L’investissement de tous prend de plus en plus d’ampleur et demande beaucoup d'énergie. J’en profite pour remercier l’ensemble des membres “Nina un Rayon de Soleil”.

Pas du tout, cela dépasse largement nos espérances, nous étions déjà très heureux d’avoir 100 adhérents à “Nina, un Rayon de Soleil” à fin Avril. Aujourd’hui nous sommes à plus de 850 membres, c’est juste incroyable !
Dans les années à venir , nous espérons garder le soutien de tous (particuliers, entreprises et associations) qui nous ont accompagné et aidé cette année

Toute aide est précieuse, chacun peut apporter sa contribution aussi modeste soit-elle. Il est possible d’adhérer à l'association, de faire un don, de devenir bénévole, de mettre à contribution son réseau pour lever des fonds ; et ne pas hésiter à parler de l’association et partager nos informations sur les réseaux sociaux : https://www.nina-unrayondesoleil.com/adherer/